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今年6月,四川内江7岁女孩熊浠在北京被诊断为t细胞淋巴瘤,引起了白血病。 听到消息的孪生姐姐迅速从内江老家赶到北京,为妹妹捐献骨髓。 但是命运和姐妹开玩笑。 在最后的配型检查中,由于姐妹的基因相同,移植手术后病情复发的概率很高,所以不得不放弃采用姐姐的骨髓。

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幸运的是,现在在血库发现了2例适合孩子的造血干细胞。 但是,高额的治疗费让这个农村家庭感到困惑,“治疗费需要50万元以上”。 父亲熊刚的声音看起来有点低。 ▲病床上的笑容

幸福的家庭突然讣告了

“妹妹生病后,姐姐每天晚上从学校打电话询问妹妹的病情。 妹妹在这里哭,姐姐在那里哭,我们也忍不住流泪了。 》8月1日,封面信息记者联系了北京大学人民医院很远的熊刚、马丽夫妇,两人在这里待了近两个月。 ▲与家人的录像

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说到两个女儿,玛丽禁不住流下了眼泪。 “从出生到现在,两人一天也没有分手过”熊刚夫妇来自四川省内江市东兴区双才町瓢儿井村,平时靠打工生活。 年6月4日,玛丽生了一对双胞胎女儿。

大女儿叫熊奕涵,小女儿叫熊浠涵,两个女儿从牙学语中摔下来走路,至今上小学,每天不离开是这个家庭最大的幸福。 夫妇最大的愿望是看到女儿们平安成长,但现实往往是事情和愿望不同。 ▲孪生姐妹

这个家族的痛苦将从今年4月20日开始。

那天,玛丽发现小女儿熊浠鼓起的肚子,有点异常。 其他地方没有异常,带着女儿在内江市医院接受检查,检查了几天后,进行了骨穿刺和血液检查,但小浠的病情还没有确认。 这下熊刚和马丽很着急。

很多医生都确认白血病

之后,在医生的建议下,夫妇怀着极为忧郁的心情,迅速带着小浠涵来重庆医科大学附属第一医院接受检查。

5月5日,熊浠在重庆医科大学接受住院检查,住院期间,小浠又进行了骨穿透、采血、基因筛查、ct等各项检查。 但是,即使过了20天,也没有查出病因! 5月25日,小希涵的病情越来越严重,开始发高烧,进而出现呼吸困难、严重贫血和鼻血,肚子也越来越大。

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这使熊刚夫妇痛苦,看到病床上的女儿,玛丽整天用眼泪洗脸。 ▲熊浠接受治疗

幸好医生紧急为小浠输血治疗,病情略有好转。 但是,医生告诉熊刚,孩子的病情不能确诊,不能对症治疗。 “医生建议我们可以转院到北京或上海治疗。 ”。 熊刚说看到女儿病得很重,两个人的心都快碎了。

于是,6月5日,无助的夫妇俩又带着女儿来北京大学人民医院就诊。 经过北京大学人民医院医生的努力,6月18日熊浠被诊断为t细胞淋巴瘤引起的白血病! ▲诊断说明

姐姐千里去北京捐赠骨髓

诊断白血病的女儿对这个脆弱的家庭来说就像晴天霹雳,更让夫妇痛苦的是,医生表现出小浠的症状,病房里最严重的,有孩子吃血的现象,需要马上进行化疗,进行骨髓移植手术。

作为孪生姐姐,熊奕含是提供骨髓移植的第一候选人。

当老家熊奕涵听说她要在北京给妹妹做移植手术时,非常兴奋,她已经近两个月没见到妹妹了。

妹妹浠住院后,姐姐奕涵一个人在家和祖父祖母在一起。 这也是姐妹俩的第一次分手,姐妹俩都很想念对方。

6月17日,姐姐熊奕涵在奶奶的带领下从四川内江来到北京大学人民医院,准备制作妹妹熊浠的骨髓模具。 “两个姐妹见面后,像失散多年的姐妹一样抱着哭了。 姐姐告诉妹妹,等你病好了,姐姐会保护你一辈子。 玛丽回忆起当时的情况说。 ▲病床上的眼泪

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基因相同,配型失败

但是命运似乎在和孪生姐妹开玩笑。 最后的配型检查中,医生发现姐姐和妹妹的基因相同,移植手术后病情复发的概率很高,不得不放弃采用姐姐骨髓的方案。

幸好事件没有僵局。 “现在,医院在血库找到了2例适合孩子的造血干细胞,计划开始配型检查。 ”。 熊刚告诉封面信息记者,配药也不一定成功,未来依然不明。 ▲熊浠之手

另一方面,熊浠涵的病情也逐渐稳定下来。 但是,高额的手术费用成为下一个大课题。 “据医生说,化疗的费用在15万元左右,根据化疗的效果明确后进行骨髓移植的话,从移植合身到移植和排斥治疗成功的费用需要50万元以上”。 熊刚说。

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这个一般农村家庭的收入以夫妇平时打工为主,几十万元的治疗费对两个人来说太重了。 现在孩子病了,所有的重担都压在熊刚肩上,“现在我们找朋友和家人租了一部分,网上也收集了一部分捐款,但差距还很大。 ”。

压力如山,但这家人还在努力。

资料来源:封面信息

 

来源:零度新闻网

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