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读书法书第018期
今天是世界自闭症日。 我们想送你礼物。
我记得第一季的“朗网友”。 来了一位叫秋天爸爸和秋天妈妈的嘉宾。
他们是双胞胎的父母，和其他孩子不同，这两个孩子患有自闭症，有可能需要照顾一辈子。
秋天的父亲是博士，本来献身于科学，秋天的母亲是白领。 为了孩子，夫妇抛弃了自己的理想和生活，唯一的愿望是两个孩子能在这个社会里生活。
自闭症的人也被称为“星星孩子”，他们无法与人建立正常的感情交流，就像被困在壳里一样，我们和他们之间夹着冷墙，无论如何都有不融化的墙。
正如唐爵士在节目中说的:
“他们聋了，但不听声音。
他们不是盲目的，但看不见周围的一切。
他们不说话，但不知道如何表达自己。 ”。
很多人不知道中国有1000万人以上的自闭症群，其中14岁以上约有800万人。
他们在哪里？
你能接受教育吗？
你能站在阳光下吗？ 还是年复一年地在自己的房间里？
长大后能就业，独立生活吗？ 还是和年迈的父母住在一起？
父母离开的时候，他们的归宿是什么？
为了在中国街道上没有多少残疾人，我们经常只为特定的纪念日或某个信息自闭症天才注意到这个群体。
我们对他们的理解太少了。
你可能也没有自闭症的孩子，但看今天的书，至少每天都在公园里，能看到对面来的有点奇怪的家伙。 既不反感也不反感，也不绕道。
毕竟，我们对待特殊群体的方法决定了我们本质上是怎样的人。
今天的六本书，都和自闭症有关。 如果对其中的一个感兴趣的话，可以拉到文末，参加我们的“转发盲包”活动，领取书中的一本书。
这是我们给你的礼物，善意是你给这个世界的礼物。
《爸爸爱喜禾(纪念版)》
蔡春猪着
新星出版社
年4月
有人记得这本书吗？
年，那是还没有微信的时代，微博和blog统一了江湖。
蔡春猪把《给儿子的信》贴在博客上时，一夜之间，他和两岁自闭症儿子喜禾就这样红了。 后来出生的这个“爸爸爱喜禾”是他注册记录儿子日常琐事的微博名。
再加上蔡先生的身份——脱口秀《东方夜谭》，他是刘仪伟的副主席，路人缘很好。 《父爱喜禾》出版时，不仅刘仪伟，崔永元、蔡明还专门写了文案推荐。
所有这一切，把这本书定为一件事。
至今为止人们听说过“自闭症”，总觉得离我们的生活很远。 《父亲的爱喜禾》是第一本将“自闭症”一词带到大众面前的书。 蔡先生以自己的经验，让这个群体浮出水面，避免哪个家庭像做错事的孩子一样闪烁在黑暗的角落里。 从科学普及和推进社会进步的立场来看，工作很伟大。
蔡先生自己也因此被称为“自闭症之父”。
第二年蔡春猪又出版了《父爱喜禾2:10万个是什么》，依然是他擅长的方法——装作轻吐槽，记录了自闭症家庭的各种困难。
人们爱蔡先生和喜禾先生的故事可能是面对这样的苦难的方法。
比起撕心裂肺的眼泪，我们更喜欢看到那不屈不挠的笑容。
时间就这样“咻”地过去了。 年，蔡先生又出版了新书《爸爸的爱喜禾:你一直在和自己玩》。 收录了喜禾被迫学习一些年画的成果。 这次，没有波浪，没有波浪，人们忘记了那一夜通红的喜禾。
其实，这并不是坏事。 高光的瞬间总是一段时间。 大多数情况下，生活是平坦的。
浏览蔡先生的微博，可以看到喜禾先生最近访问公园的照片。
照片中，喜禾已经变成了和父亲差不多高的少年。 他在学校的运动会上笑得没有心，访问百货公司也不耐烦，坐邮轮从日本回来，乖乖地完成了作业……。
不管怎么看，他是个健康正常的孩子。
爸爸，你要去哪里？ 』
【法】让-路易·胡尼埃着
李欣译
99读书人民文学出版社
年2月
也许不应该比较，但如果说实话:
关于写自闭症父子的爱，这个“爸爸，你要去哪里？ 比《父亲的爱喜禾》深得多。
类型路易·胡尼耶是法国有名的幽默作家，写着充满想象力和童趣的书。 比如“笨蛋，教我礼仪”“自然科学狂想曲”。
让-路易·富涅
读他的书，我想他家一定有聪明、天真可爱的孩子，其实他有两个残疾儿童。 大儿子叫马蒂契约，小儿子叫托马斯，一个人不会说话。 另一个人只能说“爸爸，你要去哪里”。
年轻的时候，胡尼埃对家里的不幸闭口不谈。 他七十岁才说:“爸爸，你要去哪里？ ”，第一次写了两个残疾儿童父亲的声音。
在这样的时间里堆积的厚度，使这本书充满了智慧。 之后，长子马蒂合同也去世了，由于妻子离开，唯一健康的女儿不在身边，胡尼埃独自编织了一个人生活的残骸。
写马蒂的死:
“总有一天，我们三个可能还会见面。 我们能认识对方吗？ 你们会怎么样？ 你穿什么样的衣服？ 在我的记忆中，你们总是穿着背带裤……。
托马斯什么都不知道，连悲伤都做不到。
“最初，他翻箱倒柜到处找，但不久就找不到了，他的观察力转移到别的事情上了……”
在其他书里找不到比这更悲伤的句子了。
台湾作家简是这样说的。 “当父母是痴情。 孩子出生的时候，算命先生到了17岁就跳楼，但一到父母就着迷于把他养到17岁。 ”。
面对他生活的一切，胡尼埃的解决办法令人感动。 他把自己的头高高举起，尖锐痛苦的自嘲，让给人带来眼泪和痛苦的东西变成哪个，极其奇怪。
无视自闭症，这本来就是生活残酷的样子啊。
火星人类学家
【美】奥利弗萨克斯著
赵永芬翻译
中信出版社
年7月
天宝·格兰丁，坦普尔·格兰丁，坦普尔·葛兰汀，都是她。
她的英文名是temple grandin，在自闭症世界里，这是个响亮的名字。
坦普尔从小就患有自闭症，意味着她不能怎么和人正常交流，一生只能活在自己的世界里，不能全天候监护。 但是葛兰廷成长为拥有博士学位的大学教授，发表了200多篇专业论文，是世界上最成功的动物学家之一，成立了企业。
动物学家坦普尔葛兰汀
她的独特人生经验在好莱坞也被拍摄成电影《自我封闭的历史》，获得了第68届金球奖。
关于她的故事，其实最想向大家推荐的是她的自传，但遗憾的是现在翻译的只有繁体字版。
坦普尔葛兰汀自传英语版及繁体字版
唯一可以替代的是“火星人类学家”。 有名的神经科学专家奥利弗·萨克斯在这本书中采访了七个例子，讲述了他们不可思议的人生故事。 第一个故事是坦普尔格兰，可以看作是她的小故事吧。 火星人类学家这个书名来自葛兰汀自我嘲笑的戏言。
在奥利弗看来，葛兰汀确实有着与常人不同的能力——强烈的集中力和记忆力，这种能力可能是她成功的基础。 但奥利弗还发现，对现实社会来说，葛兰廷依然是“正常的缘分”。
例如，葛兰汀的卧室里有挤出机。 这台机器是为了满足她想被拥抱的愿望。 另外，葛兰汀在感情生活方面一直是空白的，被别人问道“你爱过谁吗？ 她想了很久才回答:不，我只知道“爱”的定义，但从来没有这样的感觉。 她参观了科罗拉多自然公园，理性地知道这个风景很美，但实际上没有任何感觉。
最痛苦的是，作为自闭症患者，她不需要假装被别人认可的行为和礼仪。 过了四十开始理解什么是“朋友”，也交到了几个朋友，她觉得自己越来越接近人类。
这本书的故事，让我们理解了。
第一，如果有适当的成长和教育环境，自闭症者也同样可以得到社会认可。
其次，他们只是和我们不一样。 毕竟，我们各不相同，对吧？
认识到自己的缺陷的葛兰汀，在确信不想一辈子消除自己的疾病时，真的被刺伤了。
除了葛兰汀的故事外，她自己的专业书，国内也引进了好几本。 关于自闭症，我建议阅读《我的心看世界:天宝分析孤独症谱系障碍》、《用图像思考:与孤独症共生》、《我们为什么不说话》三本书。
我想飞向天空
【日】东田直树着
张怀强译
中信出版集团
年4月
严格来说，坦普尔格兰患有的被称为阿斯伯格综合征。 作为自闭症的一种，比较轻度，患者通常有语言能力。
但是严重的自闭症患者就像神秘的生命体，人们不知道他们在想什么。
这也是我打开这本书的第一个动机，好奇。 我想看当事人自己的说明。 既不是家长老师的煽动性说明，也不是研究专家的刻板报告。
东田直树幸运的是，自闭症的普遍信息表现障碍决定了他们大多数人无法表现自己，应该说直树掌握了特殊的键盘输入方法。
东田直树
在书中，直树通过一问一答简单直接地回答了我们的很多疑问。 例如:
——为什么不能正常对话？
我心里想说的永远无法正确表达，相反，我嘴里总是说些毫无关系的废话。 我们不能控制自己的身体，也不能根据别人的要求行动。 就像在远程操作故障的机器人一样。
——你为什么一再问同样的问题？
刚收到的消息和很久以前收到的消息，我的记忆没有什么区别。 我觉得普通人的记忆是线状连续记忆的，我的记忆就像杂乱的点。 其实我们不是故意的，把上次的事件忘得一干二净。
看到这些对话，如下所示
用语言解读一个身体的心是极其粗鲁的信息表现方法，眼神、表情也极其欺诈。
这本书的英语版译者是著名小说家《云图》的作者大卫·米切尔，也是自闭症孩子的父亲。 年，访问日本的东田直树在日本nhk拍摄了纪录片《自闭症少年的内心世界》，记录了两人见面的过程。
在采访的最后，大卫·米切尔问了他最想问的问题:
我应该如何帮助自闭症的儿子？
“孩子期待的是父母高兴的笑容。 我小时候，家人从未让我以为他们牺牲了自己。 这是我家人最棒的地方。 ”。
直树用奇怪的声音发出一点刺耳的声音用键盘说这句话时，大卫·米切尔的脸上充满了泪水。
据说他们是来自星星的孩子，有多少人像星星一样保护他们，迷恋他们？
无条件地接受他们也许是和他们搞好关系的最好方法。
顺便说一下，这本书的简体中文版还附有中国自闭症患者的“大宝”的画。 大宝5岁开始学画画，在很多地方举办过展览，去年和郎朗做了同样的献艺。 随着他的画，你看起来又暖和又悲伤。
和你在一起:淘气小猪和自闭症男孩。
【英】乔·贝利着
龚兰蕴译
天地出版社
十二月
关于自闭症的电影和书其实非常多。 我推荐这本书。 要点是英国的特殊教育系统。 是自闭症儿童教育的专业学校——cairb (交流与交流资源基地)将自闭症儿童引入主流班。
这本书是根据真实故事改编的记录文学。 作者乔·贝利是英国作家，长子山姆在两岁半时被诊断为自闭症，为了更好地治疗山姆，乔·贝利离开住了20年的西班牙回到英国，从此与山姆的自闭症作斗争。
全书从母亲的角度，记录了十年的心路历程:山姆在迷你猪和家人的帮助下，逐渐适应了这个社会，用温情治愈的故事。
最感动的不是人的宠物之间的友谊，也不是妈妈无私的付出，而是cairb班的老师和助手们。
我看过自闭症记录片，印象深刻的是，中国农村的自闭症儿童，唯一的玩具是砖，他沉浸在由砖和自己构成的世界里。
读心理学的书，特别向往“无条件支持”这个词。 这句话被“和你在一起”的母亲看到了。 妈妈的男朋友迪伦也看到了。 我也被cairb的老师们看到了。
为了减少山姆对新事物的不安，一次制作图画书帮助他适应。 放学后，山姆拉着山姆的手进出教室山姆在上课时，两个助手注意到他帮忙了……
在英国，社会全体对自闭症儿童的友好接受和对自闭症家庭的支援，眼前一亮。 多个正常的儿童学校有接收自闭症儿童的名额，入学后也和正常的孩子一起上课，互相适应，有助于共同成长。
你不认为伴随着那个砖头的中国孩子，如果cairb教育系统在国内普及的话，在他的生命中会有不同的颜色吗？
“这个世界上唯一的你:自闭症者独特行为背后的真相”
【美】巴里·普里森，汤姆·菲尔兹-迈尔斯着
陈丹、黄艳、杨广学译
机械工业出版社
年3月
前面提到的都是榜样，我们需要真正权威的专业书。 因为爱和忍耐往往不是万能的，科学和理性可以帮助他们。
“自闭症不是疾病，而是人类存在的独特方法。 ”。
巴里·普里森博士的这句名言刷新了很多人对自闭症患者的认识。
这本书是具有创造性意义的重要著作，代表着现代自闭症研究和干预的重大转变。
作者普里森博士是国际知名的自闭症专家，所谓的“自闭症”人们的行为习惯，正如一些专家几十年来主张的那样，没有规则、乖僻、无序，他们在这个消息过载的同时适应了恐惧的世界，适应了人的
摄影师蒂莫西·阿奇博尔德的儿子以利亚被诊断患有自闭症后，他决定用照片的形式记录他的一切。
自闭症儿童也不是患者，他们经历的迅速发展阶段，都是正常人本能的延长。 我们应该做的是画画让他们坐牢，不是想办法“修理”他们，而是正确地理解他们，改变我们所做的事情。
换句话说，把人看作人。
如果出生后知道人的本质，也就知道自闭症的人和自己没有本质的区别。 遗憾的是，在可见的范围内，行动治疗是主流。 很多不擅长行为治疗的父母，都在学习做法，对孩子矫正“问题行为”，我真的怀疑其中有虐待的成分。 潜意识里对自闭症孩子有恐惧和厌恶感。
让大家看的理由是教育系的杰作。 在普里森博士的讨论下，大家的行为是自我接触，各自需要尊重、帮助和启发。 我理解了自己和家人。
原题:“12岁了，可以叫妈妈吗？ |福利赠阅书"
阅读原文。
